BAGGRUND
Dokumentarserien om et barn med cancer, Til Gilbert fra mor - Et råb om hjælp, er en ucensureret og enestående dokumentation af et alvorligt sygt barns liv på hospitalet, i skolen og derhjemme igennem et flerårigt kræftforløb. Serien stilles frit til rådighed for forskning, uddannelse, læger, sundhedspersonale, psykologer, skoler, patientforeninger og sundhedspolitikere. Alle der aktivt kan gøre en forskel for alvorligt syge børn og deres familier.
Da skuespiller, forfatter og filminstruktør Anne-Grethe Bjarup Riis’ 8-årige søn blev syg af kræft i foråret 2015, begyndte vi, som hans forældre, på et ambitiøst projekt. På tætteste hold, usminket og hudløst ærligt, filmede vi Gilberts liv gennem den 2,5 år lange behandlingsperiode.
Initiativet blev støttet af Egmont Fonden under deres kampagne MOD PÅ LIVET. Formålet er at belyse de psykosociale konsekvenser af en længerevarende medicinsk behandling. Og håbet er, at den unikke indsigt kan påvirke de rette instanser, så forholdene for syge børn kan forbedres, så de kan leve et børneliv, mens de helbredes, så deres fremtidsmuligheder optimeres og de derved får de bedste vilkår.
Projektet blev i første omgang til en DR-dokumentar Til Gilbert fra mor, som blev vist på DR1 i primetime, søndag den 19. september 2021 kl. 20.00. Filmen nåede over 400.000 seere og har fået en utrolig god respons. Tusindvis af danskere har henvendt sig og filmen har sat en bevægelse i gang om, at vi skal turde tale om og omfavne sygdom og være der for hinanden. Mange har ligefrem udtrykt, at de er forandrede som mennesker. Projektet er blevet fulgt at medierne, både på tv og i aviser og blade. Dokumentaren ligger tilgængelig på DRTV i en periode på 10 år og blev nomineret til Robert Prisen.
Aldrig før har nogen i Danmark filmet et sygt barn, så tæt på 24/7 og igennem så lang en periode. Filmmaterialet består af mange timers optagelser i øjenhøjde med Gilbert, men det er kun et udsnit af forløbet, der er med i DR-dokumentaren, som er en mere generel film og handler om en families møde med sygdom. Derfor føler vi, at det er vores pligt at forfølge vores oprindelige vision, nemlig at udbrede en langt større del af materialet i en langt mere rå form, og at henvende os mere direkte til hospitaler, skoler og pårørende, ja, til alle de målgrupper som aktivt kan gøre en forskel for alvorligt syge børn.
At Gilbert fik leukæmi, og nu er helt rask igen, er en casestudy, der ikke specifikt handler om cancer, men om de vilkår det syge barn og familien rundt om lever under, og hvordan den manglende støtte både på hospitalet, i skolen og blandt de pårørende er dokumenteret.
Hvert 10. barn bliver ramt af alvorlig sygdom og det har store konsekvenser for børnenes livskvalitet. De møder et sundhedssystem, der ikke er i børnehøjde. De bliver ikke integreret i skolen, og klarer sig derfor dårligt og får svært ved at gennemføre en uddannelse i fremtiden. Vennerne forsvinder og deres familie er måske ved at bryde sammen. Mange sygdomsramte børn føler sig så anderledes og oversete, at de trækker sig ind i sig selv. Undersøgelser viser at børn bliver så belastet psykisk, at de i yderste konsekvens overvejer selvmord.
Men der er ikke tilstrækkelig hjælp og det er næsten umuligt som forældre til et sygt barn selv at række ud og etablere den hjælp der er brug for. Derfor er det en udfordrende og nødvendig formidlingsopgave at påvirke sundhedssystemet, skolerne og de pårørende til aktivt at drage omsorg for og støtte syge børn og unge i Danmark. Sammen skal vi forbedre børnenes livsvilkår og fremtidsmuligheder, så de kan leve livet på lige fod med andre børn.
Initiativets overordnede formål er først og fremmest at skabe et kommunikationsværktøj, der pga optagelsernes styrke og det ærlige og kritiske vidnesbyrd, kan påvirke den nødvendige debat på flere niveauer og dermed medvirke til, at der etableres støttesystemer, netværk og initiativer, der kan hjælpe alle alvorligt syge børn i Danmark.
For det er en kendsgerning:
De sundhedsfaglige ved ikke tilstrækkeligt om, hvordan livet med sygdom overkommes inde på stuerne og derhjemme imellem indlæggelserne.
Skolesystemet har ikke redskaberne til at inkludere syge eller anderledes børn og taber dem.
Familie, venner og syge børns kammerater har berøringsangst og vil ikke forstyrre, da sygdom er tabu.
Optagelsernes rå og ærlige karakter vil uden tvivl give en helt ny indsigt, som vi håber på vil skabe grobund for en bedre mental trivsel hos alvorligt syge børn.
At filme sin søn 24 timer i døgnet, både inde på hospitalsstuen, derhjemme mellem behandlingen og også i skolen giver netop denne dokumentarserie en rå og usminket sandhed, der er helt ukendt for selv de mest erfarne og kompetente fagfolk.
Det er en dokumentation, der rejser nogle presserende spørgsmål og viser nødvendigheden af at forbedre vilkårene for alvorligt syge børn i Danmark.
Det samlede filmmateriale er nu en dokumentarserie på fire afsnit. Råt fortalt, kronologisk og uden fortællermæssige greb, tjener de unikke optagelser til at fagprofessionelle kan studere materialet og få et sandt indblik i, hvordan det i virkeligheden er for de mange danske børn og familier ramt af alvorlig sygdom. Dokumentaren er et non-profit projekt og ligger derfor frit tilgængelig online på tilgilbertframor.dk og kan downloades eller integreres på egne hjemmesider.
Anne-Grethe Bjarup Riis og Bo Mortensen, august 2024.